LUÍSA MONTE
SÃO PAULO, SP (FOLHAPRESS)
Após nove meses de campanha, a família de Eduardo Amaral, de 2 anos, conseguiu arrecadar os recursos necessários para o tratamento da criança, que tem uma doença rara que acomete menos de 100 pessoas em todo o mundo. A meta de R$ 18 milhões foi alcançada no último domingo (8).
Natural de Patos de Minas (MG), Dudu recebeu no ano ado o diagnóstico de paralisia espástica hereditária tipo 50 (SPG50), doença genética que pode causar paraplegia, tetraplegia e morte precoce.
O valor arrecadado vai custear a viagem e o tratamento não só de Dudu, mas de oito crianças que fazem parte de uma pesquisa desenvolvida nos Estados Unidos. Os pais, Débora e Paulo Amaral, e as outras oito famílias de fora do Brasil foram responsáveis pela campanha. Os pacientes serão submetidos a uma terapia nova, ainda em fase experimental, mas promissora, segundo especialistas.
A paralisia espástica hereditária causa fraqueza e rigidez (espasticidade) progressiva nas pernas, e os sintomas podem evoluir para uma paralisação total dos membros (tetraplegia). Existem mais de 80 tipos da doença, com gravidades diferentes.
Dudu e outra criança de menos de 1 ano são os primeiros brasileiros com diagnóstico de SPG50, segundo o departamento de neurogenética da Unicamp, que estuda e acompanha os casos.
Marcondes Cavalcante França, coordenador na universidade e membro da Associação Brasileira de Neurologia (ABN), diz que o tipo 50 é normalmente diagnosticado ainda na infância e que não há registro de outros casos no Brasil.
O tratamento, até agora, tem sido feito pelo controle dos sintomas, com sessões de fisioterapia, terapia ocupacional e fonoaudiologia.
TRATAMENTO NOS EUA
Dudu vai participar de uma pesquisa desenvolvida por uma associação sem fins lucrativos criada por um casal que tem um filho com paralisia espástica hereditária. Terry e Georgia Pirovolakis fundaram a Elpida Therapeutics com o objetivo de buscar a cura para o filho e para outras crianças.
Os pacientes vão receber uma droga chamada Melpida, que funciona como uma terapia de reposição genética. “Na SPG50, a criança não produz o gene AP4M1. Nesse tratamento, um vírus modificado é aplicado na criança para atuar na causa e fazer com que ela produza o gene. Assim, o efeito da doença será revertido”, afirma Marcondes França.
“Antes, tratávamos os sintomas. Agora, podemos agir na causa da doença”, acrescenta. Michael, o filho de Terry e Georgia, já foi tratado e respondeu bem.
Além da terapia com a droga, a mãe de Dudu afirma que ele precisará ar por acompanhamento por pelo menos quatro meses no Hospital da Universidade do Texas, com médicos e profissionais de reabilitação. Ele também fará exames para checar se a droga foi eficaz.
CAMPANHA DE ARRECADAÇÃO
A campanha organizada pela família contou com vaquinha e rifas para diversos prêmios doados por empresas, como carros, motos e camisas de time autografadas.
No último final de semana, a ganhadora de um carro Corolla doou o prêmio (cerca de R$ 170 mil) para a campanha, e uma doação anônima de R$ 126 mil completou o que faltava para chegar aos R$ 18 milhões.
O próximo o é resolver as questões burocráticas para a viagem, e a família prevê que em cerca de dois meses estará embarcando para Austin, no Texas.
